Paola
Arroyo Guzmán
Estudiante
de Periodismo
Universidad
del Sagrado Corazón
Editorial
Puerto Rico sin médicos es un país enfermo
El Estado
tipifica como delito nacer con una enfermedad congénita si por medio de su
sistema médico ignora al paciente.
Todos
estamos bajo la sombrilla del déficit, nadie está exento de necesitar servicios
públicos. Pero los seres humanos que reciben el impacto desde el nacimiento son
aquellos que arrojan positivo en una
prueba de cernimiento neonatal para los cuales el tratamiento es más costoso,
más riguroso y con profesionales escasos.
El sistema
público en Puerto Rico colocó en riesgo varios programas de residencia porque
los futuros médicos no están obteniendo el número de pacientes requeridos por
los programas.
El factor que está provocando los problemas es
la negociación entre las aseguradoras contratadas por la Administración de
Servicios Médicos de Puerto Rico (ASES)
y las instituciones médicas.
La aprobación
del proyecto de ley de la Cámara de Representante que pretende asegurar la
permanencia de las residencias médicas en Puerto Rico garantizaría la creación de fondos
para aumentar los sueldos de los médicos residentes de diferentes
especialidades.
Proteger la
residencia de los estudiantes de medicina garantizaría un país más sano, sin exclusividad,
libre de excusas, más eficiente y sin peligro. Puerto Rico merece eficiencia
médica, capaz de atender las condiciones más especiales.
Puerto
Rico necesita sacar de agenda el proyecto y llevarlo al hemiciclo. Nuestro País exige proyectos que otorguen
estabilidad a los profesionales de la
salud, esto constituiría un paso agigantado.
Se
acabaron los servicios, ¿ahora qué?
Nota
del editor: Este es el primer reportaje de la serie investigativa sobre las deficiencias en el servicio médico público para pacientes con
enfermedades congénitas. A continuación, exploramos
la extinción de programas médicos públicos para pacientes adultos.
El
limitado menú de los programas que ofrece el sistema médico público de Puerto
Rico para los pacientes adultos con enfermedades congénitas incurre en irregularidades
cuando desahucia a los beneficiarios.
En el País
no existen suficientes hospitales capaces de atender a los pacientes con
errores innatos. Y los que pueden no cuentan con los recursos.
No
tener programas para los pacientes con
enfermedades congénitas significa una violación a la Constitución del Estado
Libre Asociado de Puerto Rico y quebranta significativamente la Ley 194 del 29
de agosto de 2000,
“Carta de Derechos y Responsabilidades del
Paciente” que regula los servicios de salud médico hospitalarios en Puerto
Rico.
Ambos
documentos protegen el derecho a la vida, reconocen la calidad de vida de todos
los pacientes y ordenan el debido proceso de ley. Aun así este abandono se
sigue documentando en los pacientes desde los 21 años.
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| Centro Médico de Río Piedras |
El Centro
Médico de Río Piedras es el organismo responsable de atender a 5 mil pacientes
con errores innatos pero no cuenta con la mayoría de los programas básicos para
atender a la población adulta.
Vilma Negrón experimentó la insuficiencia de
servicios médicos públicos cuando a su hija, paciente de fenilcetonuria (PKU), Eidy
Bonilla Negrón, cumplió la mayoría de edad y fue excluida del programa creado
en el
Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio
Ortiz, para la adquisición de Phenylfree (glucosa de aminoácidos).
La mitad de los pacientes diagnosticados con PKU
son adultos abandonados por el servicio de salud con récords incompletos y no cuentan con los especialistas en nutrición
y genética.
“Cuando el programa se creó, en el Centro Médico de
Río Piedras no había estadísticas de adultos con PKU y el programa
eventualmente se crea exclusivamente para los niños. No pensaron en las
consecuencias y no tienen intenciones de corregirlo”, explicó Negrón.
Eventualmente, se percató de la inexistencia de programas para adultos
que trataran la enfermedad de su hija. Con tan solo visitar las instalaciones
del Hospital Pediátrico de Centro Médico y preguntar sobre la continuidad de
los servicios para adultos, las contestaciones son mudas.
Las personas con este trastorno genético no tienen
suficientes cantidades de enzimas que
específicamente descompone el aminoácido encontrado en la proteína. De ingerir
cualquier cantidad de alimento que contengan proteínas causaría daño en los
órganos.
La glucosa que antes le garantizaba el sistema
público a Eidy le permitía adquirir aminoácidos sin el riesgo de consumir
proteínas. El tratamiento de glucosa es la única manera para tratar a los
pacientes.
Los servicios que necesitan los pacientes se
componen de laboratorios, sustitutivos, nutricionistas, genetistas y fórmulas.
El costo de los servicios médicos anualmente, según la Asociación PKU Puerto
Rico, asciende a los $175 mil por
paciente.
“Llevamos luchando desde hace dos años. Nos hemos
reunido con Servicios Legales para demandar al Departamento de Salud. Buscando
las leyes, encontramos que obvian la edad. Simplemente el hospital te registra
como dado de alta, sin presentar opciones de tratamientos luego de la niñez.
Esto es un maltrato institucional”, expresó Negrón.
Solamente el 2 por ciento de los pacientes con PKU
pueden costear el tratamiento de aminoácidos. La consecuencia de no
recibir tratamientos adecuados
degeneraría en dos meses el sistema mental y físico de los pacientes adultos,
hasta causar la muerte.
Varios proyectos de ley se han radicado con el
propósito de crear clínicas regionales permanentes para la atención, prevención
y tratamiento de los pacientes con enfermedades congénitas.
Entre ellos se encuentra desde el año pasado, el
Proyecto de Ley de la Cámara de Representante 1099, que específicamente
trataría a los pacientes de PKU desde el nacimiento hasta la vejez.
En la ponencia del proyecto presentado por la
Comisión de Salud, la secretaria del Departamento de Salud Ana Ríus, recomendó
incluir en el proyecto a toda la población con errores innatos.
Por el
contrario, el director de la Administración de Seguros de Salud (ASES) Ricardo
Rivera Cardona, en el escrito
presentado ante la Cámara de
Representante no recomendó la aprobación del proyecto.
Según el ingeniero Rivera Cardona, los pacientes
afectados “son ampliamente atendidos y están cubiertos por programas de
servicios de salud del Gobierno”. Además, comentó que significaría una
duplicidad de los servicios y conllevaría gastos contra el presupuesto actual
del País.
Desde el 1987 se establece con la Ley 84 la
creación de un programa para la orientación, detección y tratamiento de las
enfermedades hereditarias clínicamente importantes para Puerto Rico, pero según
Negrón, esta ley solo cumple con la etapa del diagnóstico, sin mayor ejecución.
“Lamentablemente en Puerto Rico, desde hace décadas
el mal que arrastran los gobiernos es que no establecen centros con el
propósito de seguir atendiendo a los pacientes,
aunque tengan más de 21 años, con el fin de crear independencia en
ellos. Esta deficiencia también se presenta entre los niños de educación especial”,
expresó la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes,
Lydia Méndez.
La falta de
educación, además de incluir a la comunidad en los temas de enfermedades
congénitas, son factores que la Representante identificó como un motor que
fomenta la limitación de los programas de salud. También admitió que al discutir medidas
presentadas por su comisión en vistas públicas, los responsables de atender el
tema actuaron con “desasosiego”.
Aunque el Sistema de Vigilancia y Prevención de
Defectos Congénitos documentó que cada
día nacen dos niños con problemas congénitos, y el sistema médico público
anualmente tiene suficientes fondos
federales y gubernamentales, no ha sido razón para garantizar programas sin
expiración.
Nota del editor: En el segundo reportaje publicado mañana evidenciaremos
la escasez de médicos especialistas en el sector público para atender pacientes
con enfermedades congénitas y los factores que provocan el exilio
En peligro médicos
puertorriqueños
Nota
del editor: Este es el segundo reportaje de la serie investigativa sobre las deficiencias en el servicio médico público para pacientes con
enfermedades congénitas. El siguiente reportaje evidenciará la escasez de médicos especialistas en el sector público para atender
pacientes con enfermedades congénitas.
La
planificación en las instituciones públicas hospitalarias y el déficit que
arrastra la Administración de Servicios Médicos de Puerto Rico (ASEM) son
factores que provocan escasez de médicos
especialistas en el servicio público.
La abogada
del hospital privado Hima San Pablo en Caguas, Sonia Ortega, realizó los
trámites para contratar al genetista Carlos Torres. Mientras, el Hospital
Pediátrico Universitario de Centro Médico atiende a todos los pacientes con un médico
primario sin la especialidad en genética. Desde entonces, uno de los hospitales
con mayor flujo en el País opera sin planes de tomar una acción eficiente.
Tampoco
notificaron a los beneficiarios de los cambios en el personal médico, violentando
el derechos a la participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento
protegido en la Ley 194 de 2000 “Carta de Derechos y Responsabilidad del
Paciente”. Este derecho garantiza la participación real de forma significativa en las decisiones relacionadas
con su cuidado médico.
“Hace
tiempo en el Hospital Pediátrico Universitario ignoran la situación que sufre
la genetista María del Carmen González.
Ella está enferma, y por el momento no se encuentra disponible”, explicó la
madre de una paciente con enfermedad congénita, Vilma Negrón
Ante la situación de la
deficiente contratación de médicos especialistas en los hospitales públicos, el
presidente de la Facultad del Hospital Pediátrico Universitario, Ricardo García
contestó: “Se proyecta su reclutamiento según las demandas del servicio.
Siempre podemos tener más especialistas, pero la limitación de contratación en
Puerto Rico es el factor más limitante”.
Los médicos
que deciden permanecer en la Isla y brindar servicios en hospitales públicos
para la población se enfrentan a un atentado contra su salario. La
nutricionista Frances Carrasquillo comprueba la inestabilidad económica con su
ingreso. La especialista no recibe su salario hace tres meses aunque brinda
servicios semanales en el Hospital Universitario.
“Seguiré ofreciendo servicios hasta el día 30
de abril. Soy la única nutricionista que atiende a los niños con PKU en el plan público. Aun sin tener un contrato he dado los
servicios, sin garantía de nada, por no abandonar a los pacientes”, confesó la
nutricionista.
Por otro
lado, la incertidumbre
económica por parte de ASES arropa la
comunidad médica, y es la causa
principal del éxodo de especialistas del sistema público. Hay dos métodos para
abandonar el sistema, la primera es dedicarse únicamente al servicio privado y
la drástica es abandonar la Isla.
Aunque
el presupuesto asignado para ASEM es de $2,226 millones, más de la mitad de los
especialistas encuestados en el Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio
Ruiz encontraron deficiente la
responsabilidad de la aseguradora en pagar el reembolso.
“Si un
hospital no tiene los servicios legalmente no está obligado a ofrecerlos.
Aunque el paciente sí puede quejarse con el plan público (ASEM) o con el
Departamento de Salud”, detalló la
directora del Hospital Pediátrico Universitario de Centro Médico, Mariana
Román.
La
enfermera en Centro Médico de Río Piedras, Miosoty Peña, explicó: “La carta de
derechos del paciente no se cumple porque el paciente no conoce sus derechos.
Si un paciente llega bien orientado, los servicios que ofrece el hospital deben ser garantizados. Si
no tiene el especialista que necesita el
paciente, la institución debe buscarle el servicio y costear el tratamiento”.
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| Aida Alicea y su hijo Diego Valentín |
La falta de
médicos especialistas en el servicio público provoca, según la madre de una
paciente con problema auditivo congénito Aida Alicea Torres, un deterioro en la
salud del paciente, causándole una integración deficiente con los recursos más
esenciales como la educación.
El Colegio
de Médicos Cirujanos de Puerto Rico demostró en un estudio realizado este año
que por décadas los médicos puertorriqueños han recibido los reembolsos más bajos en toda la nación americana.
“Mi hijo
nació con problemas auditivos por eso tiene que visitar varios especialistas,
pero el neurólogo lo tengo que pagar yo
porque el sistema público no tiene el servicio de neurología. De vez en cuando
el Centro Médico ofrece servicio, pero no es seguro”, expresó Alicea Torres.
La escasez de ciertos profesionales de la medicina tiene
un efecto negativo en la plataforma comercial de servicios de salud en Puerto
Rico. Las consecuencias de la emigración médica provocan una carga adicional a
los médicos que permanecen en el sistema público.
La
contratación, según la supervisora del Departamento de Salud, Marisol Crispín Reyes, recae en el hospital público. La Supervisora
explicó que el Departamento interviene cuando existe una querella por parte de un beneficiario
De acuerdo con datos del Sindicato de Aseguradores para
la Suscripción Conjunta de Seguro de Responsabilidad Profesional Médico
Hospitalario (SIM), la razón primordial
por el éxodo de ciertos especialistas de la medicina de Puerto Rico es la falta
de compensación económica.
“Hace poco se discutió la deficiencia en
cumplir los estándares establecidos por las leyes federales para la atención
médica. Significa que aquí no cumplimos con la cantidad de médicos que se
necesitan por paciente. Eso es triste”, explicó la enfermera.
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| Escasos los médicos especialistas |
“El Hospital Pediátrico Universitario tiene
capacidad para brindar estos servicios, pero lo que limita el acceso de estos
pacientes en otras áreas de la isla realmente es la cubierta del plan médico;
el Hospital y la Escuela de Medicina sí aceptan Mi Salud, pero algunos
proveedores en la isla no, por lo tanto tienen que dirigirse a nosotros
(Hospital Pediátrico Universitario)”, explicó el doctor Ricardo García.
En agenda para este año
fiscal se atiende una medida con el propósito de desarrollar un programa de
incentivos para motivar a los futuros especialistas a ejercer sus prácticas
profesionales en Puerto Rico.
Nota del editor: En el tercer reportaje publicado
mañana evidenciaremos las irregularidades en los servicios médicos públicos
para el paciente con una condición congénita y sus consecuencias.
Buscan salud en otra tierra
Este es el último reportaje de la serie
investigativa sobre las deficiencias en el servicio médico público para
pacientes con enfermedades congénitas. Hoy evidenciaremos las irregularidades
en los servicios médicos públicos para el paciente con una condición congénita
y sus consecuencias.
Las irregularidades de
los hospitales públicos provocan un flujo migratorio entre los pacientes con enfermedades
congénitas porque no cumplen con su responsabilidad de gestionar y costear los
servicios.
La ruta hacia las infracciones comienza desde que se acaban los
medicamentos en el Hospital Pediátrico Universitario de Centro Médico y se van
extendiendo porque no costean los servicios en otro hospital.
El
Reglamento para la operación y funcionamiento de las facilidades de salud en
Puerto Rico dispone: “Cuando un hospital no provea los servicios necesarios,
será responsabilidad de su administración, iniciar el traslado del paciente a
otra facilidad, siempre que en el trascurso del mismo no peligre la vida y
seguridad del paciente”.
Ante la
situación, la Unión General de Trabajadores (UGT) publicó un comunicado
atacando el incumplimiento de la empresa
César Castillo & CPS en suministrar los medicamentos en la institución,
pero el Departamento de Salud (DS) y la empresa negaron las declaraciones.
A juzgar por la
presidenta de la Asociación de PKU, Vilma Negrón, la ineficiencia de facilitar los
servicios de medicamentos en el Hospital
puede durar meses.
“No hubo aminoácidos durante dos meses para los pacientes con
enfermedades congénitas en el Pediátrico, afectando la calidad de vida de los
pacientes. La deuda del Hospital es tan grande que la farmacéutica contratada cortó
el servicio”, puntualizó Negrón.
La licenciada y experta en asuntos legales hospitalarios, Sonia Ortega,
explicó: “Los hospitales tienen un formulario de
medicamentos para suministrar. Si en algún momento no los tienen disponible
tienen que hacer las gestiones para buscarle al paciente quién o dónde suministre
el medicamento”.
Pero para los miles de
pacientes con enfermedades congénitas no pinta igual. Varios afectados confesaron que el Hospital
no le garantizó su derecho. Esto significa para los pacientes un deterioro irreversible.
“Cuando el hospital se
tarda en tramitar el pago a la compañía entonces nos quitan y dejan de
administrar el servicio que nos ofrecen, y la última opción es cerrar la cuenta
con el hospital”, explicó la directora en ventas del Centro Médico.
Misterio médico: “Nadie sabía lo que tenía mi
hijo”
Vivir en un país donde su cuadro clínico
sea un misterio es un peligro. Como opción
miles de puertorriqueños recuren a la emigración, en busca de atender su
condición en otro territorio.
El doctor genetista, Carlos Torres Simon
le parece preocupante que solo se emitan cinco pruebas en una Isla donde
la Oficina de Gerencia y Presupuesto indica que en
Puerto Rico nace un promedio de 20 niños al año con alguna de las 29
condiciones que se conocen a través de las 29 pruebas de cernimiento
recomendadas por el Colegio Americano de Genética Médica.
Carmen Rodríguez madre de un paciente con un diagnóstico
incierto, explicó que desde el nacimiento su hijo fue atendido
medicamente con un diagnostico relacionado al corazón, pero no sabían con
exactitud qué era.
 |
| Hospital HIMA San Pablo de Bayamón |
Admitió que visitó todos
los cardiólogos que le ofrecía el plan público, pero ninguno pudo precisar su
condición. Luego de la medicina amarga que experimentó, sin esperanza Rodríguez
tomó la decisión de mudarse a Florida.
Llegó a su nuevo hogar y solicitó el
plan médico público, esperó un mes, y en la primera cita médica le dieron la
noticia que su hijo seria intervenido de emergencia quirúrgicamente, de lo
contrario perdería la vida.
Eventualmente el
cardiólogo que operó a su hijo le notificó que durante 10 años tuvo una artería
adicional en su corazón causándole leves infartos.
“Alexis estuvo visitando toda su vida a un
cardiólogo de la Reforma en Hima San
Pablo Bayamón y nunca me notificaron nada sobre su condición. Me daban
referidos, le hicieron estudios, citas porque supuestamente no sabían
nada. Mi hijo se seguía quejando, pero
nunca hicieron nada aunque la operación
que él necesitaba estaba disponible”, explicó Rodríguez.
En
Puerto Rico se ordenan por ley cinco pruebas de cernimiento neonatales para
identificar las condiciones congénitas. Y aunque en el 2011 se presentó una
medida para aumentar las pruebas, el gobernador para aquel entonces, Luis
Fortuño, vetó la medida.
Solución
costosa
“Trabajar,
ahorrar, viajar”, estos fueron los pasos que siguió Julio Torres Martínez, por
consecuencia de las deficiencias en el sistema de salud de Puerto Rico.
Mientras
la Isla se vacía anualmente buscando
estabilidad económica, Torres Martínez
abandonó su País con la
intención de garantizarle a su hijo, Enrique Torres Fernández, los servicios que su hijo necesitaba.
El
estudio “Actitud hacia un sistema de salud en Puerto Rico”, realizado por el
Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico, demostró que el 66 por ciento de
los encuestados encontraba que el
sistema actual no protege adecuadamente la salud.
“Yo me
fui en el 2007 y abandoné mi trabajo de agente en la Policía, vendí mis
propiedades sin conocer lo que me esperaba cuando llegara. Mi familia me dio apoyo,
pero el proceso fue fuerte y costoso”, explicó Torres.
A
preguntas sobre el frecuente éxodo que enfrenta el País en busca de mejores
oportunidades médicas, la supervisora del Departamento de Salud, Marisol Crispín Reyes contestó con
un “¡Sí!”.
“Muchos
se dan de baja notificado su traslado, el proceso por lo general equivale a una
evaluación, notificación y también tenemos métodos de intercambio con el número
de seguro social del beneficiario”, expresó Crispín Reyes.
Mayo 2014
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